花了30万，治疗方向都错了！这篇文章让你远离类似悲剧
今天，跟大家分享的是一个让人惋惜的故事。
患者花了30万，从发病到确诊，前后用了1年多时间，跑了十几家医院，花了30多万元，却连治疗方向都不对。等到确诊时，一些并发症已经造成了器官损害。而确诊以后，真正治病花的钱不到5万元。
这位患者得的是罕见病。这是一大类发病率很低、大多数具有遗传性的疾病。虽然发病率低，但我们国家人口基数比较大，绝对的人口数也不小。你的身边或许就有这样的患者。
如何避免这样的悲剧？如何第一时间找对医院和医生？关于罕见病，国家有哪些好政策？
01
能早点确诊就好了
2012年春天，东北汉子马志强2岁的儿子小马身上长了疹子。当地医院看过之后认为没什么大问题。可没多久，小马头部又出现了包块，市区医院医生诊断为气泡瘤。
小马陆续出现了眼球突出、骨损伤、中枢性尿崩症等症状，淋巴结和肺部也发生了病变。马志强带着小马从东北到北京，辗转十几家医院的不同科室，收到两次病危通知书。虽然孩子顽强地挺过来了，但病因始终是个谜。
马志强当时并不知道，儿子身上的各种症状其实是一种病的并发症。朗格罕斯组织细胞增生症（LCH），一种发展迅速的肿瘤性疾病。患者骨髓来源的朗格汉斯细胞增生，进而累及多个器官。这种病的发病率为二十万分之一至二百万分之一。
“第一次听到这个名字是在哈尔滨一家三甲医院。”马志强回忆说，“当时医生翻着厚厚的医书，说这些症状疑似朗格罕斯组织细胞增生症，但也不能确定。”
马志强开始上网搜索这种从没听说过的怪病。最终，他找到了一个朗格罕斯组织细胞增生症患者的QQ群。热心的群友给他指了一条路：去首都儿研所血液病科找师晓东主任。
揣着东借西凑的几万元钱，马志强抱着孩子再一次来到北京。经过基因筛查，最终确定，小马患的就是朗格罕斯组织细胞增生症。师晓东为小马制订了一套完整的治疗方案。经历了45次化疗之后，小马终于痊愈了，现在仅需要对偶尔复发的并发症进行对症治疗。
“能早点确诊就好了。”马志强说，儿子从发病到确诊，前后用了1年多时间，跑了十几家医院，耽误了最佳治疗时间。等到确诊时，一些并发症已经造成了器官损害。“确诊以后真正治病花的钱其实还不到5万元。”马志强说，“前面花了30多万元，治疗方向都不对。”
师晓东说，随着基因疗法、骨髓移植技术、精准靶向治疗等医学科技的进步，像LCH、黏多糖贮积症、WAS综合征等罕见病，目前都已有成熟的治疗方案。但由于这些疾病十分罕见，能正确诊断的医生很少。
02
看罕见病，认准协作网医院
这样的故事有望越来越少。
近日，国家卫生健康委办公厅发布了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，公布324家医院为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。其中，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。
在这一名单中，国家级牵头医院为中国医学科学院北京协和医院。此外，几乎每个省份都有自己的省级牵头医院和成员医院。如北京市的省级牵头医院为北京大学第一医院，成员医院则包括北京医院、中国医学科学院阜外医院等13家医院。又如贵州，省级牵头医院为贵州医科大学附属医院，成员医院则有包括贵州省人民医院在内的7家医院（具体名单见文末）。可以说，有了这份名单，罕见病患者将得到相对的集中诊疗和双向转诊，我国罕见病综合诊疗能力也将得到进一步提升。
在这个诊疗协作网中，各家医院的职责分工十分明确。国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展培训和学术会议，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院，并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。
在2月13日国家卫生健康委员会举行的例行发布会上，北京协和医院副院长张抒扬表示，协和医院是全国的疑难重症诊治指导中心，也是全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院。下一步将按照国家卫生健康委员会的政策要求，把这个协作网的医院组织好，通过双向的转诊、远程会诊、专家巡诊做到罕见病患者早诊断早治疗。
“罕见病患者罕见，在全国范围内或者在世界范围内，能够有罕见病诊疗能力的医生更为罕见，这是一个不争的事实。”她同时指出，针对这一现状，要开展培训，进一步提升医生的能力。此外，张抒扬认为，做好罕见病病例登记，对于掌握我国罕见病发病流行情况、制订完善管理政策、提高诊疗水平、加快新药研发等具有重要意义。她提到的这些工作，在《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》几乎都得以明确。
03
罕见病群体越来越受重视
近年来，我国对罕见病的群体越来越重视。就在今年2月11日，李克强总理主持的国务院常务会决定，从3月1号起对21个罕见病药品和4个原料药给予增值税优惠。
在2月13日国家卫生健康委员会举行的例行发布会上，医政医管局副局长焦雅辉详细介绍了我国罕见病相关工作。
一是确定我国罕见病目录。2018年5月，国家卫生健康委和科技部、工信部、国家药监局和国家中医局五部委联合印发了第一批罕见病目录，共收录了121种罕见病。将来随着罕见病诊断和治疗手段的提高，还要再扩充罕见病的目录。同时，制定了纳入目录的工作程序，对目录进行动态调整。
二是制定罕见病的诊疗规范和指南。由于罕见病病种繁多、单一病种患病人数少，我国很多医院一般很少遇到罕见病，诊断的能力和水平相对欠缺，部分罕见病很难在第一时间被诊断出来。所以，专门成立国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会，制定了相关规范、指南和路径，开展了医务人员的培训。同时组建了罕见病诊疗网络，由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成，全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网络。通过相对集中诊疗和双向转诊，为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务，延缓疾病的进展，减轻患者痛苦。
三是做好新生儿的筛查。优生优育的工作是减少罕见病发生率的一项重要的措施，要从根本上防止和减少这些罕见病的发生。全国新生儿疾病筛查的网络得以构建，不断健全孕前产前检查和疾病筛查制度，努力降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率，实践证明这是有效的减少罕见病的一个手段。
四是开展了补助和救助的项目。组建罕见病联盟，方方面面的社会力量加入，减轻罕见病家庭和患者的经济和精神的负担。
五是会同有关部门加强罕见病相关科技研发。通过新药专项、公益性行业科研专项，国家重点研发计划、精准医学重点专项等等，加大对罕见病的诊断治疗科研方面推进的力度。
关于罕见病，你最关注什么？
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第一批罕见病诊疗协作网
医院名单
编号
省份
类型
协作网医院
1
北京市
国家级牵头医院
中国医学科学院北京协和医院
2
北京市
省级牵头医院
北京大学第一医院
3
成员医院
北京医院
4
中日友好医院
5
中国医学科学院阜外医院
6
北京大学人民医院
7
北京大学第三医院
8
中国人民解放军总医院
9
首都医科大学宣武医院
10
首都医科大学附属北京友谊医院
11
首都医科大学附属北京朝阳医院
12
首都医科大学附属北京天坛医院
13
首都医科大学附属北京儿童医院
14
首都儿科研究所附属儿童医院
15
北京积水潭医院
16
天津市
省级牵头医院
天津医科大学总医院
17
成员医院
中国医学科学院血液病医院
18
天津市第一中心医院
19
天津市第三中心医院
20
天津市第五中心医院
21
天津市儿童医院
22
天津市肿瘤医院
23
天津医科大学第二医院
24
天津中医药大学第一附属医院
25
天津市中西医结合医院（南开医院）
26
河北省
省级牵头医院
河北医科大学第二医院
27
成员医院
河北医科大学第三医院
28
河北省人民医院
29
河北省儿童医院
30
保定市第一中心医院
31
河北大学附属医院
32
沧州市中心医院
33
衡水市人民医院（哈励逊国际和平医院）
34
邯郸市中心医院
35
河北北方学院附属第一医院
36
唐山市工人医院
37
邢台市人民医院
38
山西省
省级牵头医院
山西医科大学第一医院
39
成员医院
山西省人民医院
40
山西医科大学第二医院
41
山西大医院
42
山西省儿童医院
43
山西省心血管病医院
44
山西省眼科医院
45
太原市第三人民医院
46
临汾市人民医院
47
长治医学院附属和平医院
48
内蒙古自治区
省级牵头医院
内蒙古医科大学附属医院
49
成员医院
内蒙古自治区人民医院
50
内蒙古自治区妇幼保健院
51
巴彦淖尔市医院
52
包头市中心医院
53
包头医学院第一附属医院
54
赤峰市医院
55
赤峰学院附属医院
56
通辽市医院
57
兴安盟人民医院
58
辽宁省
省级牵头医院
中国医科大学附属第一医院
59
成员医院
中国医科大学附属盛京医院
60
中国医科大学附属第四医院
61
辽宁省人民医院
62
辽宁中医药大学附属医院
63
北部战区总医院
64
大连医科大学附属第一医院
65
大连医科大学附属第二医院
66
大连市中心医院
67
鞍山市中心医院
68
锦州医科大学附属第一医院
69
吉林省
省级牵头医院
吉林大学第一医院
70
成员医院
吉林大学第二医院
71
长春市中心医院
72
长春市儿童医院
73
吉林市人民医院
74
吉林市中心医院
75
白城中心医院
76
白山市中心医院
77
辽源市中心医院
78
四平市中心医院
79
松原市中心医院
80
通化市中心医院
81
延边大学附属医院
82
黑龙江省
省级牵头医院
哈尔滨医科大学附属第一医院
83
成员医院
哈尔滨医科大学附属第二医院
84
黑龙江省医院
85
哈尔滨市儿童医院
86
大庆油田总医院
87
大兴安岭地区人民医院
88
鹤岗市人民医院
89
鸡西鸡矿医院
90
佳木斯市中心医院
91
牡丹江市第一人民医院
92
齐齐哈尔市第一医院
93
绥化市第一医院
94
伊春市中心医院
95
上海市
省级牵头医院
上海交通大学医学院附属新华医院
96
成员医院
复旦大学附属中山医院
97
复旦大学附属华山医院
98
复旦大学附属妇产科医院
99
复旦大学附属儿科医院
100
上海交通大学医学院附属瑞金医院
101
上海交通大学医学院附属仁济医院
102
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心
103
上海市儿童医院
104
上海长海医院
105
上海长征医院
106
江苏省
省级牵头医院
东部战区总医院
107
成员医院
东南大学附属中大医院
108
江苏省人民医院
109
南京鼓楼医院
110
南京脑科医院
111
南京市儿童医院
112
苏州大学附属第一医院
113
苏州大学附属儿童医院
114
扬州大学附属医院
115
无锡市人民医院
116
徐州医科大学附属医院
117
徐州市中心医院
118
淮安市第一人民医院
119
浙江省
省级牵头医院
浙江大学医学院附属第二医院
120
成员医院
浙江大学医学院附属第一医院
121
浙江大学医学院附属儿童医院
122
浙江大学医学院附属邵逸夫医院
123
浙江省人民医院
124
浙江省中医院
125
浙江省肿瘤医院
126
宁波市第一医院
127
温州医科大学附属第一医院
128
温州医科大学附属第二医院
129
温州医科大学附属眼视光医院
130
浙江省台州医院
131
安徽省
省级牵头医院
安徽医科大学第一附属医院
132
成员医院
中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）
133
安徽医科大学第二附属医院
134
安徽中医学院第一附属医院（安徽省中医院）
135
安徽省第二人民医院
136
安徽省儿童医院
137
安徽省胸科医院
138
蚌埠医学院第一附属医院
139
淮北市人民医院
140
六安市人民医院
141
皖南医学院第一附属医院（弋矶山医院）
142
福建省
省级牵头医院
福建医科大学附属第一医院
143
成员医院
福建医科大学附属协和医院
144
福建省立医院
145
福建医科大学附属福州市第一医院
146
厦门大学附属第一医院
147
厦门大学附属中山医院
148
厦门市儿童医院
149
福建省南平市第一医院
150
龙岩市第一医院
151
宁德市医院
152
莆田学院附属医院
153
泉州市第一医院
154
三明市第一医院
155
漳州市医院
156
江西省
省级牵头医院
南昌大学第一附属医院
157
成员医院
南昌大学第二附属医院
158
江西省儿童医院
159
抚州市第一人民医院
160
赣南医学院第一附属医院
161
吉安市中心人民医院
162
九江市第一人民医院
163
萍乡市人民医院
164
上饶市人民医院
165
新余市人民医院
166
宜春市人民医院
167
鹰潭市人民医院
168
山东省
省级牵头医院
山东省立医院
169
成员医院
山东大学齐鲁医院
170
山东大学齐鲁儿童医院(济南市儿童医院)
171
济南市妇幼保健院
172
济南市中心医院
173
山东省千佛山医院
174
青岛大学附属医院
175
青岛市人民医院
176
济宁市第一人民医院
177
聊城市人民医院
178
临沂市人民医院
179
泰山医学院附属医院
180
烟台毓璜顶医院
181
山东省医学科学院附属医院
182
河南省
省级牵头医院
郑州大学第一附属医院
183
成员医院
郑州大学第二附属医院
184
郑州大学第三附属医院
185
郑州大学第五附属医院
186
河南省儿童医院
187
河南省人民医院
188
河南省胸科医院
189
河南大学淮河医院
190
河南科技大学第一附属医院
191
新乡医学院第一附属医院
192
新乡医学院第三附属医院
193
湖北省
省级牵头医院
华中科技大学同济医学院附属同济医院
194
成员医院
华中科技大学同济医学院附属协和医院
195
武汉大学人民医院
196
武汉大学中南医院
197
武汉市中心医院
198
武汉市第一医院
199
武汉儿童医院
200
荆州市中心医院
201
十堰市太和医院
202
襄阳市中心医院
203
宜昌市中心人民医院
204
湖南省
省级牵头医院
中南大学湘雅医院
205
成员医院
中南大学湘雅二医院
206
中南大学湘雅三医院
207
湖南省人民医院
208
湖南省儿童医院
209
湖南省妇幼保健院
210
长沙市中心医院
211
怀化市第一人民医院
212
岳阳市一人民医院
213
株洲市中心医院
214
广东省
省级牵头医院
广州市妇女儿童医疗中心
215
成员医院
中山大学附属第一医院
216
中山大学附属第三医院
217
中山大学中山眼科中心
218
中山大学孙逸仙纪念医院
219
广东省人民医院
220
中国人民解放军南部战区总医院
221
广州医科大学附属第一医院
222
广州医科大学附属第三医院
223
南方医科大学南方医院
224
南方医科大学珠江医院
225
深圳市儿童医院
226
深圳市妇幼保健院
227
汕头大学医学院第一附属医院
228
广西壮族自治区
省级牵头医院
广西医科大学第一附属医院
229
成员医院
广西壮族自治区人民医院
230
广西壮族自治区妇幼保健院
231
广西中医药大学附属瑞康医院
232
桂林医学院附属医院
233
柳州市工人医院
234
钦州市第一人民医院
235
梧州市工人医院
236
右江民族医学院附属医院
237
玉林市第一人民医院
238
海南省
省级牵头医院
海南省人民医院
239
成员医院
海南医学院第一附属医院
240
海南医学院第二附属医院
241
海南省妇幼保健院
242
海口市人民医院
243
儋州市人民医院
244
琼海市人民医院
245
重庆市
省级牵头医院
重庆医科大学附属第一医院
246
成员医院
重庆医科大学附属第二医院
247
重庆医科大学附属儿童医院
248
重庆市人民医院
249
陆军军医大学第一附属医院（西南医院）
250
陆军军医大学第二附属医院（新桥医院）
251
陆军军医大学第三附属医院（大坪医院）
252
重庆三峡中心医院
253
重庆市涪陵中心医院
254
重庆市黔江中心医院
255
重庆市中医院
256
四川省
省级牵头医院
四川大学华西医院
257
成员医院
四川大学华西第二医院
258
四川省人民医院
259
成都市第三人民医院
260
德阳市人民医院
261
攀枝花市中心医院
262
遂宁市中心医院
263
西南医科大学附属医院
264
宜宾市第一人民医院
265
自贡市第一人民医院
266
贵州省
省级牵头医院
贵州医科大学附属医院
267
成员医院
贵州省人民医院
268
贵阳市第二人民医院
269
贵航贵阳医院
270
毕节市第一人民医院
271
黔西南州人民医院
272
铜仁市人民医院
273
遵义医学院附属医院
274
云南省
省级牵头医院
昆明医科大学第一附属医院
275
成员医院
昆明医科大学第二附属医院
276
云南省肿瘤医院
277
云南省第一人民医院
278
云南省第二人民医院
279
云南省阜外心血管病医院
280
昆明市第一人民医院
281
昆明市儿童医院
282
曲靖市第一人民医院
283
玉溪市人民医院
284
西藏自治区
省级牵头医院
西藏自治区人民医院
285
成员医院
西藏自治区第二人民医院
286
那曲地区人民医院
287
陕西省
省级牵头医院
西安交通大学第一附属医院
288
成员医院
西安交通大学第二附属医院
289
陕西省人民医院
290
空军军医大学第一附属医院（西京医院）
291
空军军医大学第二附属医院（唐都医院）
292
西安市儿童医院
293
西北妇女儿童医院
294
甘肃省
省级牵头医院
甘肃省人民医院
295
成员医院
兰州大学第一医院
296
兰州大学第二医院
297
青海省
省级牵头医院
青海省人民医院
298
成员医院
青海大学附属医院
299
青海省妇女儿童医院
300
青海省心脑血管病专科医院
301
青海红十字医院
302
宁夏回族自治区
省级牵头医院
宁夏医科大学总医院
303
成员医院
宁夏回族自治区人民医院
304
宁夏回族自治区第五人民医院
305
银川市第一人民医院
306
吴忠市人民医院
307
石嘴山市第一人民医院
308
石嘴山市第二人民医院
309
固原市人民医院
310
中卫市人民医院
311
新疆维吾尔自治区
省级牵头医院
新疆维吾尔自治区人民医院
312
成员医院
新疆医科大学第一附属医院
313
阿克苏地区第一人民医院
314
昌吉回族自治州人民医院
315
喀什地区第一人民医院
316
伊犁州友谊医院
317
新疆生产建设兵团
省级牵头医院
石河子大学医学院第一附属医院
318
成员医院
新疆生产建设兵团医院
319
新疆生产建设兵团第一师医院
320
新疆生产建设兵团第一师阿拉尔医院
321
新疆生产建设兵团第四师医院
322
新疆生产建设兵团第七师医院
323
石河子市人民医院
324
第十师北屯市北屯医院
文字编辑|彭艳
排版编辑|管仲瑶
审核编辑|曹政
资料来源|
1. 微信公众号“健康报新闻频道”：【能见度】《罕见病治疗，一位医者的见证》
2. 中国网：国家卫生健康委员会就卫生健康对口支援工作进展有关情况举行例行发布会
3. 国家卫生健康委员会官网：国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知
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名表荟萃！他26年修上万手表校正时光
“无尘室”里，杨德海正在给一支30多万元的“万国”牌机械腕表，进行“手术”。
拆解出来的300多个零部件，表盘和指针被单独放在封闭的表盘座和防尘玻璃罩里。杨德海将机芯部分置于显微镜下，细细观察是否有生锈与磨损，随后将零件放在专用洗油机中清洗烘干。整个“手术”过程持续了六个小时。
△客户的江诗丹顿款腕表
这支腕表的主人来自浙江，两天前他直接将30多万元的“万国”快递寄给了杨德海。
中国有句俗话，“穷买金,富玩表。”杨德海是一名修表匠，从事这行已有26年。经他手的手表超过上万支，最贵的一只，是地产大亨“王健林同款”——“江诗丹顿”牌，总价近百万元。
而今，他在上海普陀区开了家修表店，也在淘宝上开了家店，用以线上接单。互联网的浪潮，让流淌在旧时光里的老手艺得以延续和保存。
近百万元的江诗丹顿表，找不到地方修
根据杨德海的指引，司机把车停好，随后绕了个弯，俯身开门。
60岁出头的陈强缓缓下车，他从苏州一路坐车赶到上海，有些疲惫。大概一个月前，陈强一直佩戴的江诗丹顿腕表突然出了故障，手表一会儿走一会儿停。
△20多万元的万国万年历腕表
他是一家公司的老板，很快让助理帮忙找线下的修表店。但助理折腾了五六天，也没找到一个能修表的地方。陈强有些生气也很不解，线下怎么会没有修表店？助理苦着张脸，“在街边的旮旯角是有找到几家钟表小摊，但他们没见过这么贵的手表，实在不会修啊。”
△隐藏在街道的修表摊
陈强没说话，转身自己上了网。他翻到这家网上店铺，得知杨德海之前修过同款表，陈强安排好行程，就带着司机来到了上海。
江诗丹顿铂金款，100多万，杨德海面色不变地将表接过来。表壳和表后盖有少量使用痕迹，表耳之间有灰尘泥垢。迹象显示这是个平时戴表比较细致的人。
“能修，但要修10多天，修好之后给您寄回去还是？”听到这话，陈强松了口气，“直接寄回来吧，到时候给你地址。”此时陈强手上正戴着另一支表，同样价格不菲。
当天深夜，杨德海开始了这支表的维修。他将检修过程形容为“外科医生做手术”，拆解表盘，在显微镜上观察每个细微的零件，“点油”，装配，动不动五小时以上的检修过程要足够小心，“所以要在非常安静的环境下进行，稍有不慎，就是装配不正确，零件损坏。”
这场“手术”持续了十多天，修好后，杨德海将手表用快递寄回了苏州。
来自“修表世家”
从业26年，杨德海没有“修坏”过一支表。
他1976年出生，在四川成都的一个“修表世家”里长大：姐姐、舅舅、妈妈都从事修表行业，家族里的亲戚也是“修表的占绝大多数”，他妈妈的舅舅还是当地一家规模颇大的钟表厂厂长。
80年代，手表是个稀罕物，有块机械表，基本“就是有钱人的象征”。杨德海听妈妈说，那时候女生出嫁，都要求男方家有“三转一响”，“就是手表、自行车、缝纫机，还有收音机。”
△瑞士的“英纳格（ENICAR）”牌手表
瑞士的“英纳格（ENICAR）”牌手表，是杨德海当时在妈妈的修表柜台，见到最多的表，“有钱点的就买这个牌子。”价格稍微低一些的，有国产的“上海”和“海鸥”牌机械表，在当时也很受欢迎。 80年代，英纳格的一块手表，平均价格在300元至400元之间，普通工人一个月的平均工资，才30至40元。“一般工人买一块表，要攒一年时间。”
手表吃香，“修表人”的身份也水涨船高。“行情最好的时候，修表人一个月工资能抵工人一年工资。”
93年，杨德海初中毕业后，也入了修表这行。
他在亲戚家的一家修表厂当学徒，最开始用闹钟练手。一个闹钟反复练，拆了再重装，不下上千次。师傅经常给他出难题：拿掉、换掉、故意弄坏某个零件，让他“答题”：“拆完了看看，问题出在哪儿？”
家里的闹钟、国产手表都被杨德海偷偷拆了好几回。最难过的时候，是找不到哪里不对，修不好。有一次，他拆了表，来不及装回去，被妈妈臭骂了一顿。那是客户的一支表，最后还是赔偿了事。
学徒当了一年多，杨德海才开始接一些价位较低的手表维修。
有人靠修表买房，有人一夜关店
杨德海入行两三年，是机械表维修行业最风光的时候。他很多修手表的亲戚，都在成都买了房。
行业“飓风”在2000年左右刮到了成都：以石英振动器取代摆轮、配有电池的石英表，开始大量出现。很多人舍弃了高昂的机械表，转换造价低廉石英表。
买机械表的人越来越少，来修表的人就少了，生意断崖式下跌。杨德海的大部分亲戚直接关店、转行。“变化很快的，就一两年时间。”成都街头商铺内的修表柜台从“一步一家”，到“踪迹难寻”。 很多修表人就是那时丢了这门技艺。更糟糕的是，初代智能手机开始流行，“手机能看时间，很多人就不买手表了。”杨德海仍坚持这行，只勉强能够支付当时的店面房租，几乎要生存不下去了。 2003年，他跟初中同学结婚，为了爱人来到了上海。在上海普陀区的一个居民楼聚集地，他找到一家综合百货商店，租下其中一平方米的小柜台，继续修手表。在上海，杨德海的生意比成都要好一些，夫妻俩基本能维持体面的生活。
勤勤恳恳在小柜台前做了5年，杨德海的生意再次回春。“那年正好是北京奥运会，所以记得很清楚，订单数量上涨了不少。”他收到的机械表，档次也越来越高：劳力士、积家、格拉苏蒂、伯爵、卡地亚都开始“冒头”。
△真力时腕表
“大家的消费水平普遍提高了，真正爱表的人，还是会买价格不菲的机械表。”
杨德海也更忙碌了，晚上12点下班还算早的，经他手的机械表不少，但也只占全部机械表种类的1%，“要不断学习，不断跟行业大牛交流。”
△杨德海（右）和故宫钟表修复专家交流
生意渐渐好转，杨德海将店铺挪到200米开外的商铺内，同时雇了5位技术高超“修表师傅”，并在淘宝上开了自己的首家店铺，以招揽更多客人。
实体店服务的多是周边地区的居民，反而是通过网上店铺找来的客户，越来越多，“机械表档次也高。”
劳力士“绿鬼、黑鬼”最常见
劳力士是被送来，最常见的腕表。平均一两天时间，杨德海就会接到一支，有几万的，也有几十万的。“绿鬼、黑鬼出镜率最高。”
前天，他还接到一支“雅克德罗”的镶金表，“比劳力士还高级。”手表主人来自江苏无锡，送来的时候，手表外壳的蓝宝石玻璃碎掉了，手表指针不能正常走动。客人本来到上海“雅克德罗”维修点进行售后维修，但“价格太贵了，要两万”。
他就在网上直接定位搜索上海的网店，找到了这家店铺，跟杨德海提前沟通后，对方直接从维修点来到了店里。
杨德海将手表拆开一看，里面都是碎玻璃渣。他给手表做了换面，外表抛光，内里做了一整套保养。
他的工作室内，摆放着各种修表的精密仪器：瑞士洗油机、真空机、校表仪，德国的防水测试仪、超声波清洗机等等。就连“点油”过程中使用到的油，也密密麻麻排了一整列。
△将机芯部分置于显微镜下观察
修手表是门“精细活”，比如，“点油”时，一支手表就要用到六七种油。“动力系统必须使用稍黏的油，齿轮系统使用较稀的油，擒纵系统则要使用专用油。劳力士表有专用油，不能一油到底，否则会对机芯造成严重的伤害。”
杨德海自己，也是机械表爱好者，他的常用表，是一支两万多的浪琴计时表。在他家修表的客户，多数成为了他的朋友。
在腕表界，鄙视链真实存在。“戴百达翡丽的瞧不起戴劳力士的，戴劳力士的瞧不起戴欧米茄的，戴真表的瞧不起戴假表的。”但杨德海觉得，“假表除外，品牌其实并无贵贱之分，全凭个人喜欢。”
△杨德海八岁的儿子已经开始显露出对机械表的热爱
“百达翡丽、朗格、劳力士、江诗丹顿、 宝玑、爱彼、宝珀、 积家、格拉苏蒂、伯爵、卡地亚、雅克德罗。”杨德海修表时，他儿子在店铺里，大声背诵手表的名牌。他才8岁，已经对腕表品牌烂熟于心。
“跟我小时候特别像，对机械很感兴趣。”杨德海望向儿子，眼里透着笑意。
受访店铺：好时光名表维修
（原标题《上百万的“江诗丹顿”、劳力士“绿鬼”， 他26年修上万手表校正时光》。编辑樊成友）
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